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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

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Description of patient organisation

Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.

Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal

Contact

0208 8823170
roedel@idhk.de
Website

http://www.idhk.de

Address

Ankerstraße 19e
46117 Oberhausen

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Preview of the represented diseases 2

Syndrome HEC Sténose aortique supravalvulaire Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire Anomalie de l'appareil sous-valvulaire tricuspide Anomalie congénitale complète du péricarde Trouble non génétique du rythme cardiaque Anomalie congénitale des veines systémiques Bicuspidie aortique familiale Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique ou sous-aortique et sous-pulmonaire et sténose pulmonaire Tissu valvulaire mitral accessoire Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral Anomalie de Neuhauser Anomalie congénitale de Gerbode Absence de veine innominée Syndrome de cataracte congénitale-cardiomyopathie hypertrophique-myopathie mitochondriale Syndrome des torsades de pointes à couplage court Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires Malformation des valvules atrioventriculaires Cardiomyopathie dilatée Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique Lévocardie Tissu accessoire tricuspide Endocardite de Loeffler Dysplasie valvulaire congénitale Coarctation de l'aorte autosomique dominante Rétrécissement aortique sous-valvulaire Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite Anneau supravalvulaire mitral Diverticule de Kommerel Persistance du cinquième arc aortique Syndrome de Laubry-Pezzi Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche Malformation aortique Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie Arcs aortiques anormaux Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec coarctation Coarctation atypique de l'aorte Cardiomyopathie hypertrophique rare Sténose aortique valvulaire congénitale Anomalie congénitale des artères coronaires Atrésie valvulaire aortique congénitale Agénésie de la veine cave supérieure Kystes pleuro-péricardiques Malformation cardiaque conotroncale Hétérotaxie Myocardite idiopathique à cellules géantes Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire à distance des gros vaisseaux Fente mitrale Complexe de Shone Anomalie congénitale de la veine cave inférieure Tunnel aorto-ventriculaire Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux Canal atrioventriculaire Cardiomyopathie histiocytoïde Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée Anomalie congénitale des veines de gros calibre Prolapsus valvulaire mitral familial Coarctation de l'aorte Anomalie congénitale partielle du péricarde Absence de l'artère pulmonaire Fenêtre aorto-pulmonaire congénitale Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale Agénésie des valves mitrales Cardiomyopathie arythmogène héréditaire Aorte cervicale Anomalies congénitales de la veine cave supérieure Veine innominée sous-aortique Tronc artériel commun Glycogénose par déficit en glycogène synthase cardiaque et musculaire Malformation tricuspide congénitale Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif Cardiomyopathie familiale restrictive Cardiomyopathie restrictive non familiale Tachycardie atriale multifocale Trouble rare du rythme cardiaque Syndrome de Lown-Ganong-Levine Malformation mitrale congénitale Dysphagia lusoria Coeur triatrial gauche Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel Anomalie du canal artériel Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante Syndrome cardiomélique type slovène Anomalie congénitale des artères de gros calibre Tachycardie hisienne Anomalie d'Uhl Fibrillation auriculaire familiale Fibroélastose endocardique Insuffisance aortique congénitale Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire Straddling et/ou overriding de la valve mitrale Cardiopathie univentriculaire Arc aortique droit Anomalie congénitale du sinus coronaire Coeur triatrial droit Syndrome cardio-facio-cutané Syndrome du coeur droit hypoplasique Agénésie des valves pulmonaires Cardiomyopathie dilatée familiale Syndrome de Brugada Non-compaction ventriculaire gauche Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire Sténoses des branches pulmonaires Ectasie de l'auricule droite Bloc cardiaque congénital Atrésie mitrale Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique Glycogénose par déficit en LAMP-2 Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare Syndrome d'Andersen-Tawil Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44 Coeur croisé Communication interauriculaire Hypoplasie de l'artère pulmonaire Juxtaposition des auricules Sténose du sinus coronaire Atrésie du sinus coronaire Heart-hand syndrome type 3 Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy Coronary arterial fistula Dextrocardia Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome Ascending aorta anomaly Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy Abnormal origin of the pulmonary artery Isolated congenitally uncorrected transposition of the great arteries Congenital aortic valve dysplasia Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia Tetralogy of Fallot Premature closure of the arterial duct Right sided atrial isomerism Isolated right ventricular hypoplasia Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome Discrete fibromuscular subaortic stenosis Familial isolated restrictive cardiomyopathy Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome Brachydactyly-long thumb syndrome Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy Non-familial dilated cardiomyopathy Aneurysm of sinus of Valsalva Situs ambiguus Pulmonary atresia with ventricular septal defect Triatrial heart Jervell and Lange-Nielsen syndrome Transposition of the great arteries Univentricular heart with single atrio-ventricular valve Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot Aortopulmonary coronary arterial course Atrial septal defect, ostium secundum type Persistent eustachian valve Atrial standstill Pulmonary atresia-intact ventricular septum syndrome Scimitar syndrome Situs inversus totalis Hypoplastic left heart syndrome Discrete fixed membranous subaortic stenosis Aortic arch interruption Rare atrial defect and interatrial communication Cirrhotic cardiomyopathy Univentricular heart Anomaly of the mitral subvalvular apparatus Fatal infantile hypertrophic cardiomyopathy due to mitochondrial complex I deficiency Unclassified cardiomyopathy Cardiac diverticulum Tricuspid atresia Coronary artery intramyocardial course Ectasia of the left atrial appendage Right inferior vena cava connecting to left-sided atrium Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome Sino-auricular heart block Congenital pericardium anomaly X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome Tricuspid valve agenesis Valvular pulmonary stenosis Double-orifice mitral valve Aorto-left ventricular tunnel Congenital coronary artery aneurysm Intramural coronary arterial course Atrial septal defect, sinus venosus type Complete atrioventricular septal defect Congenital stenosis of the inferior vena cava Double outlet right ventricle Congenital pulmonary veins atresia or stenosis Rare cardiac disease Combined oxidative phosphorylation defect type 17 Diabetic embryopathy Holt-Oram syndrome Kidney tubulopathy-dilated cardiomyopathy syndrome Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-right variant Genetic cardiac rhythm disease Partial atrioventricular septal defect Double outlet left ventricle Tunnel subaortic stenosis Aorto-right ventricular tunnel Abnormal origin or aberrant course of coronary artery Coronary ostial stenosis or atresia Atrial appendage anomaly Atrial septal defect, coronary sinus type Azygos continuation of the inferior vena cava Idiopathic neonatal atrial flutter Congenital pulmonary veins anomaly Naxos disease Familial isolated dilated cardiomyopathy Familial long QT syndrome Carvajal syndrome ATTRV122I amyloidosis Congenital pulmonary valvar stenosis Malposition of a coronary ostium Atrial septal aneurysm Congenital partial pulmonary venous return anomaly Rare surgical cardiac disease Congenital tricuspid stenosis Parachute tricuspid valve Familial progressive cardiac conduction defect Incessant infant ventricular tachycardia Non-familial hypertrophic cardiomyopathy Restrictive cardiomyopathy Subpulmonary stenosis Romano-Ward syndrome Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with cardiac malformation Congenital patent ductus arteriosus aneurysm Abnormal number of coronary ostia Atrial septal defect, ostium primum type Inferior vena cava interruption without azygos continuation Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss Costello syndrome Tricuspid valve prolapse Straddling or overriding tricuspid valve Congenital anomaly of the tricuspid valve chordae Familial sick sinus syndrome Heart-hand syndrome type 2 Hypertrophic cardiomyopathy with kidney anomalies due to mitochondrial DNA mutation Rare cardiomyopathy Tako-Tsubo cardiomyopathy Hypoplasia of the mitral valve annulus Encircling double aortic arch Interventricular septum aneurysm Persistent left superior vena cava connecting through coronary sinus to left-sided atrium Right superior vena cava connecting to left-sided atrium Tropical endomyocardial fibrosis Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-left variant Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy Congenitally corrected transposition of the great arteries Supravalvular pulmonary stenosis Timothy syndrome Congenital pulmonary venous return anomaly Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome Familial short QT syndrome Congenital mitral stenosis Patent foramen ovale Congenital total pulmonary venous return anomaly Heart position anomaly Cardiomyopathy-hypotonia-lactic acidosis syndrome LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome Mesocardia Sinoatrial node dysfunction and deafness Ebstein malformation of the tricuspid valve Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy Inherited isolated arrhythmogenic ventricular dysplasia, biventricular variant Mitochondrial hypertrophic cardiomyopathy with lactic acidosis due to MTO1 deficiency
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Last updated: 23.01.2024